家有罕見疾病的小孩,絕對是種沉重的負荷,不管是經濟或是心理上,即便再富有,一樣會弄得心力交瘁,而且是一條漫無盡頭的長路。


    新竹有一對教師夫妻,學歷和收入都還不錯,在一般人眼中被認為是幸福的一對。但這對夫妻婚後生下一名兒子,卻不幸罹患先天性重度地中海貧血,原本應該是迎接新生命的喜悅,一下子卻跌入深淵之中。


    再甜蜜的夫妻,也很難禁得起生活中最殘酷的瑣碎,這樣重度貧血的嬰兒,早夭的機會非常高,必須經常進出醫院,兩個都在教書的夫妻,有時根本分身乏術。這樣的狀況一次兩次或許還能勉強配合,當它變成生活中的常態,玉帛到最後也變成干戈。


    精神壓力過大的兩人,變得經常為了細故發生爭吵、甚至互毆,丈夫開始不喜歡回家,因為家庭讓他頭痛不堪,即使回家,兩人也不再同房。照顧孩子的重擔落在妻子身上,當然更令她抓狂,她開始懷疑老公可能在外偷腥。


    丈夫對老婆的指摘嗤之以鼻,卻反而更令妻子深信不移,甚至認為老公應該是在外有了私生子,才對這個孩子不聞不問。越滾越大的爭執,成了一本怎麼理也理不清的爛帳,講不清、就動手,這成了他們最慣用的「溝通」方式。兩個傳道授業的夫子,卻是解不了自己的惑。


    一方動手,另一方就提告;而另一方出言恫嚇,這一方一樣也以提告反制。才短短兩三年,兩人互控對方家暴、傷害和恐嚇的案件竟超過二十件,情分一點一滴的耗盡,終於走上互相訴請離婚的末路。


    對簿公堂時,兩人還是在法庭上互控對方不是,先生說老婆無理取鬧,妻子說丈夫有暴力傾向,法官看了也不禁搖頭。既然兩人的目標一致都是離婚,法官也認為兩人實在難以再共同生活,就判准離婚。但對妻子主張要求丈夫支付兩百萬的精神撫慰金,法官倒是沒有同意。


    太太很不服氣地說:我在懷孕前就叫他先去做血液篩檢,他就是一直不肯,才會讓我產下患有先天性重度地中海貧血症的兒子,這難道不是他的責任嗎?


    法律上並沒有這樣的規範,因為即使他先生驗了血,也不能說就一定會生下不正常的孩子;而就算生出不正常孩子的機率比較高,也不能因此剝奪他的生育權,這樣的主張並不合理。



    我有個高中生物老師也生了一個唐氏症寶寶,照理說自己教生物,不會沒有優生學的概念,但事情還是發生了。不管再怎麼怨天尤人,還是必須接受這個事實,雖然他必須一輩子扛著個負荷,但他把孩子當成老天給他的功課。


    無論如何,孩子還是自己的,大部分的人應該還是會做同樣的選擇,真的會像小說「不存在的女兒」當中的醫生,把唐氏症女兒送走的,為數絕對不多。


    如果罕見疾病兒童注定來到人世間,我們能狠心拒絕嗎?相信很多人的答案都是不行。但如果問你是否願意讓他降臨在你家?我想大家絕對避之唯恐不及。這是人性的矛盾,無關乎對錯。


    既然有些家庭就是無可避免地要接受這上天來的考驗,那就應該以更健康的心態來面對。我曾聽說一個大企業老闆的家庭也誕生了一個罕見疾病寶寶,家中輩份最高的爺爺非但沒有責難媳婦,還說這個孩子是塊寶,因為家族的所有業障都讓這個孩子擔了,誰敢歧視他?


    很高的智慧,値得你我學習。



 
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    丹提斯特 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()